かるの観察日記

[無題]

長い間見守り、支えてくださった皆様、
本当に本当に、ありがとうございました。
お陰さまで、福岡に帰ってくることができました。
私の住む団地の桜も満開で、きれいで夢のような風景に、
大好きな日本へ帰って来ることができた喜びでいっぱいです。

この一年半は、振り返るとあっという間のような気がしていましたが、
帰ってきてみるといろんなことが変わっていたので、
とても長い時間だったのだなぁと思います。
つらくてたまらなかった時もたくさんありましたが、
皆様が励まし、支えてくださったお陰で乗り越えることができたのだと思います。

空を見上げることも、自分の足で歩くことも、友達と笑いあうことも、
いつも夢の中での出来事でした。
その夢が現実になっていることが、本当に信じられない思いでいます。
辛い中大きな決断をしてくださったドナーの方と、そのご家族の方、
そして支えてくださった皆様のお陰で、今の私があり、
ゆっくりではありますが、新しい道を歩き出すことができました。

一生かけても、言い尽くせるものではありませんが、
ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました。
長い間、皆様が暖かく、力強く支えてくださったように、
これからきっと、今度は私が、誰かを支えられる人になりたいです。
そして、いつかきっと働けるようになって、社会へお返しをしてゆきたいと思っています。
思いが溢れ、うまく言葉にできず、もどかしいです。
本当に本当に、ありがとうございました。

現在は、散歩をしながら少しずつ体力をつけて、
目標である高校への復学のために、少しずつ勉強も再開しました。
中学の頃から病院と家を往復するだけの生活だったので、
これからしっかり、いろんなことを勉強してゆきたいと思います。

そして、薬の加減や検査などのため、頻繁に通院しています。
免疫抑制剤の量をすこし増えてきていますが、その他は問題ないとのことで、安心しています。
移植を受けたからと言って、決して病気が治ったわけではありません。
免疫抑制剤を一生服用しなければなりませんし、拒絶反応や感染症への注意は片時も忘れてはなりません。
私を大きく支えてくれている、新しいパートナーのために、
これからもしっかりと自己管理につとめ、大切に守ってゆきたいと思っています。

また、費用の問題のことで皆様にご心配をおかけし、
本当に心苦しく、申し訳ない気持ちでいます。
これから先不安もありますが、皆様への感謝を胸に、
働けるように、頑張って勉強して、
自分の力で一日も早くお返しできるよう、頑張ってゆきたいと思います。

移植後４週間を迎えることができました。

長い間見守り、支え続けてくださった皆様、ほんとうにありがとうございます。
今日でちょうど、移植後４週間を迎えることができました。
術後いろいろな感情がどんどんと溢れ、
溺れそうになるほど自分でも整理がつかず、
なかなか言葉にすることができずにいましたが、
今、新しい道に立つことができましたことへの感謝を、皆様に伝えたい思いでいっぱいです。

移植という日を境に、本当に世界が大きく変わったという想いでいます。
手術の日は１月１８日でしたが、知らせを受けた１７日は、忘れてはならない日になりました。
　　　　　　　　　　　
今まで、生まれつきの心臓病で
物心つく以前から胸にあった傷やペースメーカーも
走ったりという運動ができないことも
友達のように無理がきかないことも
すべてが当たり前のことで、私にとってはいたって普通のことでした。
それが今、ずっと当たり前だった些細なことが
ひとつひとつ変わってゆくことが今だ「本当に？」と信じられず、
今もその度大きな驚きを感じています。

人並みに寒さを感じるようになって靴下をはけるようになったこと。
毎晩夜中に３回以上トイレに行っていたのがなくなったこと。
むくむから水分・塩分は極力我慢しなくちゃと、長い間思っていましたが、
今ではもう、身体は自然にむくみをとる力を持っていること。
人と話す時などに、言葉を考えるのに沢山の時間がかかっていましたが、
今ではとてもスムーズに会話ができるようになったということ。

そして、今までは泣くと必ず翌日まで、むくみや倦怠感が持ち越されてしまい、
体重の増減もあったので、極力泣かないように我慢していたのですが、
今は嬉し泣きや感動の度に泣いても、もう翌日まで響くことがなくなり、
感情に正直に、好きなだけ泣けるようにもなりました。

ごく小さいことでもひとつひとつ
普通の人の感覚というものが自分の感覚になってきていること。
日々、ひとつと言わず二つ、三つとできることが増えていくこと。
今までは愉しくなさそうにすら思えて、無意識のうちに考えてこなかった、
おもしろそうだとか、やってみたい、と思うことが増えてゆくことや、
またそれを自分が体験できるということ。
そして何より、これから先のことを本当に楽しみにしてもいいんだと知り、
いろんなことが嬉しくて、どんな些細なことにも涙が溢れて止まりません。

ドナーの方とそのご家族にとっては、大きな悲しみだったに違いありません。
なのにこんなにも大きな想いと命を遺す決断をしてくださり、
命を助けてくださっただけでなく、たくさんの喜びと未来をも届けてくださいました。
いつもドナーの方と、ご家族のことを考えると胸がいっぱいになり、うまく言葉にできないのですが、
ドナーの方と、そのご家族のお陰で、いまがあり、これからがあるということを
片時も忘れることなく、大切に大切に、守って生きていこうと思います。

海外渡航を叶えることができ、
１年５ヶ月大きなトラブルもなく過ごすことができ、
とうとう新しい道に立てる日まで来ることができましたのも、
すべて、いつも暖かく、優しく、力強く支えてくださった皆様のお力のお陰です。
一生お礼を言い続けても、決して言い尽くせるものではありませんが、
本当に本当に、ありがとうございます。

皆様に本当に元気になった姿をお見せできる日までは、まだもうすこし時間がかかりますが、
それまでの間、新たなパートナーと相談しながら、共に力をつけて
皆様を驚かせられる日を楽しみに、これからもがんばります。

[無題]

ドイツへ来て一年が経ち、二度目のクリスマスを迎えます。
その間にいろんなことを経験し、去年とはまた違う想いも増えました。
けれど、きっと元気になって、また皆様に会いたいという想いは、ひとつも変わっていません。
１年３ヶ月もの長い間、ずっと支え続けてくださり、本当に本当に、ありがとうございます。

いまの私は、たくさんの方に支えていただき、助けていただいてばかりですが、
この間、レーナ・マリア・ヨハンソンさんという方の本を読んでいたとき、
「どんな人でも、自分のして欲しいことばかりを要求していたら、その人は自分の立場を狭めてしまう。
反対に、自分は他の人のためになにができるかを、考える姿勢が大事なのではないでしょうか。」
という言葉を見つけました。
今の私は、皆様に支えていただくことばかりですが、元気になったら…と言わず今からきっと、
皆様からの暖かい支えと沢山の感謝を胸に刻み、
「自分ができること」をいつも考えられる人になりたいと思います。
そして元気になって出来ることが増えたら、
今度は皆様がしてくださったような暖かさで、人を支えられる人になりたいです。

日本で、懐かしい皆様にまたお会いできるのはいつになるのか、まだまだ分かりませんが
皆様にまたお逢いできるのを楽しみに、頑張りたいと思います。

ドイツも今年は更に寒く、雪はさほど降りませんが、
木の枝や芝生が凍って、日が出ても夕方まで溶けないくらい、気温が低い日が続いています。
皆様もどうかお元気で、お過ごしください。

言い尽くせはしませんが、本当に、いつもありがとうございます。
クリスマスと新年に向けて、
皆様の願いが叶いますよう、お祈りしています。

２００７年１２月２４日
江田果瑠奈

[無題]

ドイツはすっかり冬になりました。
昼間でも薄暗い日が続き、こちらの方も憂鬱な季節なのだそうですが、
大人も子どももみんな、クリスマスを待ちわびる時期になり、少し賑やかです。

今年の冬は珍しく、風邪を引いてしまったり、
炎症反応が少し上がっていたので数日間抗生剤を使ったりしていましたが、変わりなく、元気でいます。

１１月の始めには瀬川さんが来られ、
来てすぐの頃から、大きな波続きで、ずっと心配だった松永さんも
どんどん回復していっていると聞き、母と共に心底喜んでいます。
先日はまさとさんから電話がかかってきたので、とてもビックリしました。

今年はドイツへ来て、二度目の冬です。
去年とはまた違う心境の変化もありますが、
大きなトラブルもなく、安定して過ごせていることは、とてもありがたいことだと思います。
どれもすべて、皆様のあたたかな支えのお陰です。
本当に、いつもいつも、ありがとうございます。

去年に比べると、今年はより寒さが増しているような気がします。
日本も寒いと聞きます。
風邪などひかれませんよう、皆様もどうかお元気で、お過ごしください。

江田果瑠奈

１年目を迎えました

ドイツへ来て一年目を迎えました。
一年という月日は長いようであっという間でした。
こうしていられるのは、あたたかい心と強いチカラで
私たちを励まし、支えてくださっている皆様のお陰です。
本当にありがとうございます。

この一年の間、沢山の喜びと感謝、去年よりも未来を考え、楽しみなことがたくさん増えました。
それと同じだけ、身体も心も辛く苦しい日や、感情のコントロールがきかず、一日中泣いていた日がたくさんありました。
日々病気との闘い、というより、自分との闘いのように思います。
渡航を決断する時にも、本当にその身になってみないと分からないことばかりだなぁと思いましたが、
ドイツへ来てから今までも、度々そう痛感しています。

先月には先輩の小笠原さんの移植があり、
その後回復のご報告を聞く度に、たくさん、前に進む大きなチカラと勇気を頂きました。
そして今月は、同郷の福岡から松永さんが来られました。
久しぶりに博多弁が聞けて懐かしく、また兄貴分が増えたので頼りにしています。

そして、３日には１８歳の誕生日を迎えることができました。
去年の私では分かり得なかった感情や、新たな想いも増えました。
１８歳の私は、１７歳の私よりも、ほんの少し成長できたのかな、と思います。

ドイツでは１８歳で成人なのだそうです。
まだまだ私は子供だなあと思うので、
こちらではもう大人とみなされるのかと思うと、すこし焦りを感じますが
これからも精一杯、努力してゆきます。
そして、もし１９歳を迎えることができたら、
またその時も、今より成長できていたらいいな、と思います。

１０ヶ月を迎えました。

ブログの更新がずっとできておらず、本当にすみませんでした。３月末に体調を崩し、さらに長い滞在になり、余裕がなくなっていました。最近は、前ほど活発ではありませんが、できることを少しづつ、頑張っています。

そして、１０ヶ月目を迎えました。その間に、自分のこと、周りのこと、日本のこと、移植のこと、そしてこれからのことなど、いろんなことを考えました。不安なことと楽しみなこと、交互に考えては「私は本当にやっていけるのだろうか？」と心配になったり、「絶対に頑張るぞ！」とやる気になったり。神様はとても貴重な時間をくださっているのだと思います。これからのことは神様しか知らないことだと思うので、私は、いまできることを頑張るのみだと思っています。

ドイツの夏は涼しく、とてもよい気候です。去年のちょうど今頃、身体のほてりがひどく、氷枕がたくさん必要で、１９℃の氷部屋にしかいられなかった私がなんと、涼しい日は長袖パーカーを着て過ごすほどです！母は未だに、セーターとフリースが手放せません。しかも、これがほぼピークの暑さだそうで、８月に入ると日が短くなって涼しさが増すのだそうです。さわやかな夏を、日本に持って帰りたいです。

治療に携わってくださった医療スタッフの皆様、いつもあたたかく、心強いチカラで私たちを支えてくださる助ける会の皆様、そして、いつもやさしく見守ってくださり、あたたかい心で励ましと支えをくださるたくさんの皆様。皆様のおかげで、今年の夏は心配や不安なことが少なく、過ごすことができそうです。いつも、ほんとうにほんとうにありがとうございます。

これからも更新が不定期とは思いますが、見守ってくださると嬉しいです。ステップ・バイ・ステップで、頑張ってゆきたいと思います。

７月１９日こうだかるな

[無題]

更新がずっとできていなくてすみませんでした
体調は落ち着いており、とても元気です

ドイツへ来て、五ヶ月が経ちました
毎月、もう何ヶ月という度にあっという間だなあと、時間の早さにびっくりしてしまいます
そろそろ食事で出てくるじゃがいもに飽きてきましたが、頑張っています

先月末には赤石朱里ちゃんが無事到着しました
小さな身体で補助人工心臓を装着しているけれど、いつも笑顔を耐やさず、とても頑張り屋さんです、
彼女はなんと、到着して一週間も経たぬうちから「アイン、ツヴァイ、ドライ…」と
ドイツ語を話していて、会うたびに新しい言葉を覚えているので、いつもびっくりさせられます

クリスマスに

こちらに来て３ヶ月、もうすぐ一年が終わろうとしています
支えてくださっている皆様、本当にありがとうございます
病室から見える空や、ここで出会う人々、ここで出会うものすべて、
皆様に出会わせて頂いているものなのだなぁと、日々感謝でいっぱいです

体調は安定しており、以前はできなかった本を読むことや、
勉強することもできていて、嬉しくて調子に乗ってやりすぎてしまうほどです

毎日のように飛んでくるヘリを見て、ここでは本当に移植があっているのだとびっくりし、
また、自分も待機している一人なのだと常に意識させられます
そして、同時に命を預かることの重さを感じ、言葉にできない思いで居ます

母と話す話題は、いつも日本にいる仲間のことです
皆元気かなぁと言いながら、大好きな友達や仲間のいる日本は、とても遠い場所なのだと、感じています
渡航を決めてからも、今も、日本で元気になることができなかったことは悔しくてなりません
たくさんの方が力を貸してくださり、私は頑張ることができました
日々弱り続けることに、これからどうなるんだろうと不安で一杯でしたが
寄せられる大きな善意に、ただただびっくりするばかりで、
涙も引っ込んでしまうくらいありがとうで一杯で、
前に進むことを諦めなくていいのだと、思えました

ひとりの命を救うことに、たくさんの心が寄り添う国です
何十人、何百人を救うための法改正がどうか、待機されている患者さんにとって希望となりますよう、遠き地より願っています

今、どんなに苦しいことがあっても頑張れるのは、
今日も皆様が変わりなく元気でいらっしゃると、信じているからです
皆様に元気な姿をお見せできる日を楽しみに、これからも頑張り続けてゆきます
新しい笑顔で帰ってくる私を、楽しみにしていてください

[無題]

気づけばもう、あっという間に今年が終わろうとしています
ドイツはすっかりクリスマスムードです
クリスマスマルクトというのが始まり、
スケートリンクができていたり、ホットワインがふるまわれたりしているそうです
病院の入り口もイルミネーションが施されているそうで、
母に写真を撮ってきてもらって、その写真を見ながら
私もドイツのクリスマスを病室で感じています

先日、体調を上げるために入れていた薬のお陰か
絶好調！の日があって、調子に乗って一日中フル可動していたら
その後３日ぐらい動けなくなってしまいました…
生まれて初めて？かもしれないというくらい、一日中座って勉強ができて、嬉しくてつい、調子に乗ってしまいました
朝からだるく、血液検査の結果もよくなかったので、利尿剤のカプセルを朝から８つ飲んだ日もありました
だいぶ元気に過ごせるようになったことが嬉しく、つい調子に乗ってしまうけれど
まだまだ無理は禁物と言い聞かせています

日本ではどんなことがあっているのでしょうか
病室ではメールができないので、みんな元気にしてるかなぁと、母と毎日話しています
そろそろ日本が懐かしくなってきています
ドイツの冬も寒いです、皆様お身体に気をつけて、冬を過ごしてください

[無題]

ドイツ語の勉強を本格的に始めました！
院内学級の先生が来てくださり、その時にドイツ語を勉強したいと言ったら
毎日教えに来て下さることになりました
慣れない発音があったり、文法も複雑ですが、楽しんでいます
ここにいる間は、ナースやドクター、ドイツの方ばかりなので勉強するチャンスはいっぱいです
日本に帰ったらそうもいかないので、ここにいられる間に頑張ってみようと思います

最近は、したいことが多くて、でも身体がいまいちついて来なくて、もどかしいなーと思うことが多いです
ドイツ語の勉強もしたいし、手紙も書きたいし、窓辺の机に座って過ごしたいし、
でも、途中で疲れてベッドに戻らないといけなくなってしまったり…
だけど、嬉しいことだと思います
何もしたいと思えなかった以前に比べれば、格段の進歩です
今は机に座って過ごすのもリハビリです、焦らずゆっくり頑張ってゆきます！