いつもこのサイトで果瑠奈さんを応援していただき、誠にありがとうございます。
所期の目的を達成させて頂きましたので、６月末をもって会を解散します。
最終的な会計報告を掲載しておりますので、ご確認くださいますようお願い申し上げます。
会計報告にあります剰余金（１１１，１９１円）は、
「まさとくんを助ける会」さまへ全額寄付させて頂きましたので、併せてご報告申し上げます。

江田果瑠奈さんは移植手術を受け、昨年３月に帰国し、その後は順調に快復しています。
現在は社会復帰に向けた訓練と並行し、勉強にいそしむ日々をお送りです。
これからも静かに彼女を見守って頂きますようお願い致します。

多くの皆様の暖かいご支援とご協力に心から御礼を申し上げます。
本当に有難うございました。

募金活動の中で、多くの方々の暖かい心情に触れさせて頂きながら
多くの事を学ばさせて頂きました。そして多くを知る機会を得ることが出来ました。

また多くの気づきがありました。
知らない事が多かったこと、知ろうとする努力を怠っていたこと等・・・・
周囲に余りにも目を向けていなかったことへの深い反省が多くありました。
これからは周囲の様々な事に目配り気配りをしながら、少しでも前進がありますように
できる範囲で、微動の進歩を信じながら行動していきたいと考えています。

ある方に教えて頂きました。マザーテレサの二つの言葉です。
一つは、「愛は言葉でなく行動」
慰めの言葉は有難いものですが、形ある具体的な支援・援助こそが
必要だと思います。

二つは、「愛の反対は無関心」
社会的な差別や偏見は無関心から生じると思います。
もう少し周囲の事柄に関心を持ち、それらが起きた原因を考えたいと思います。
そして暖かい、思いやりのある社会に向かうよう小さな努力をつみかさねていきたいと
考えています。

皆々様のご支援ご協力に感謝申し上げます。

追記
ＨＰは今暫くごらん頂きたいと思います。
更新の回数は、そんなには多くはかないませんが、ときおりご家族から近況などの
報告をさせて頂きます。
またＨＰを閉じる時期に来ましたら事前にご報告申し上げます。

自分の足で歩けること。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
外の日差しや風の冷たさを感じられること。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
学校で机に座り、一緒に授業を受けられること。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
あっというまに感じる、友達と過ごす時間。

今こうして私が元気でいるということも、
今までのすべてのこと、そして皆さまとの出逢いがあったからこそです。
そう思うと生きているってすごいことなのだなあと感じています。
夢にまでみたことを自分で体験できるようになり、
自分の力で世の中に参加していけるということが、とても新鮮です。

この一年間、本当にいろいろなことがあり、戸惑いもありました。
「移植後は移植患者になるんだよ」と移植をした先輩に言われたとおり、
今までとは違う新しい心配があることも痛感しました。

ですがどの時も、「いまがある」ということの喜びの方が大きくて、
ひとつひとつ乗り越えてゆこうと、前向きな気持ちで思えるようになりました。
これからどんなことが待っているのか、少しだけ不安もありますが、
自分の足で歩いてゆきたい、という楽しみな気持ちでいます。

命つないでいただいた今、この喜びが今度は誰かの力になるように、
今の自分にできることをしっかりと考えて、この時間を
精一杯大切に、がんばってゆきたいと思います。

ほんとうにありがとうございました。

２００９年　移植後１年に　　　江田　果瑠奈

早いもので娘が移植を受けてから1年の月がながれました。
術後すぐなかなか体調が落ち着かず、心配することもありましたが、
先輩たちが教えてくれたとおり、1年すると落ち着いてすっかり元気になりました。
そして想像もしえなかった娘の姿が今ここにあります。

しんどさで身の置き所もなく眠れなかった日々。
お茶を飲むのもトイレをするのも人の手を借りねばならなかったあの頃。
今では誰の手も借りずに自分ひとりで行動できる人になりました。
思い切り泣いたり笑ったり、ごく当たり前のことが普通にできるようになり、
あきらめていたいろんなことにチャレンジし、世界が大きく広がりました。

今では先の目標を定め、猛勉強を始めました。夢に届くにはずいぶんと時間がかかりそうですが、
好奇心に満ちた娘の目を見ていると、身体が元気になるということがこんなにも気持ちを元気にしてくれるのかと、あの待機中の日々を思い出しながら、ゆっくりマイペースで前に歩を進めてくれればと願っています。そしてその時間がたっぷりあるということに感謝に溢れる毎日です。

今まで何度も心臓の手術を受けてきた娘ですが、
こんなに劇的に元気になるという治療はありませんでした。


「きのう笑っていた娘がもう笑う元気もないことに気がつく時に、もう残されている時間が限られているのだと私たち家族は気が気ではありません。」あの時の私たちとおなじように不安を抱えている患者さんとご家族が移植という治療法を求めて今もたくさんの方が待っておられます。
一方で昨年国際移植学会で臓器移植は自国でおこなうべきものであると宣言され、今年5月にはＷＨＯよりガイドラインが出されたことで海外渡航移植の今後が絶望的になりつつあります。
その責任感とともに今後も考え、伝え続けていかなければと考えています。

こころでつながる命があります。

もっと多くの方々が、大きな身体的精神的な負担を伴うことなく、国内で移植という治療の選択ができる日本となり、助かる命を助けられる国になることをこころから願っています。そのためにも皆さまが支えてくださったひとりの女の子が心臓移植を受けてとっても元気になったんだということを周りの皆さまにもどうかよろしくお伝えください。

これまで支え続けてくださったすべての皆様への感謝と
ドナーとそのご家族からお預かりした大きな愛を胸に、
与えられた奇跡のこの時間を大切にすごしながら、
今度はわたし達が誰かを支えられるよう、力を尽くしてまいります。
こころから御礼申し上げます。本当にありがとうございます。

２００９年　光春
　　江田　潮　　　博子

長らく更新できず、大変失礼いたしました。 投稿者： かるちゃんを助ける会 (2008年12月13日 18時50分) いつもこのサイトで果瑠奈さんを応援いただき、誠にありがとうございます。 月日が経つのは早いもので、果瑠奈さんが帰国して8ヶ月がたちました。 おかげさまで果瑠奈さんは、バスなどの公共機関の利用許可が出、 一人で学校や病院に通えるようになるなど、できることや行動範囲が日に日に広がっていたのですが、夏に行った心筋生検査で微々たる炎症の所見が見られたため、 免疫抑制剤の血中濃度を高めに設定するなどして様子を見ていたところ、 肝臓周辺に腫瘍があることがわかり、更なる精密検査を受けていました。 当初は、免疫抑制剤の影響なのかと心配し、皆さまに度重なるご心配をおかけしてしまう懸念があり、当欄ならびにフォトアルバムの更新が遅くなりましたことを心からお詫び申し上げます。 詳細はフォトアルバムに載せておりますが、現在は無事退院することができましたので、 ご報告申し上げます。 果瑠奈さんが元気に歩く姿を近所で見かければ、「移植医療ほど劇的に改善する医療はない」という言葉を実感し、感慨深いものがある一方で、 免疫抑制のコントロールは簡単ではないこと、細やかなチェックや体調管理などが欠かせず、 今回のような心配が常につきまとうものだということを痛感いたしました。 これから本格的な冬を迎え、風邪やインフルエンザなど、人一倍気をつけなければならない季節となりますので、大事にしてもらいたいと思っております。 ★　規約第11条（余剰金の使途）を変更し、余剰金の凍結期間および会の解散時期を早めることにいたしました。 おかげさまで、幣会は多くの方のご支援により、 海外での心臓移植を希望する果瑠奈さんの命を助けるという 大きな目的を達成することができました。 改めて皆さまのご厚意に深く感謝申し上げます。 当初、幣会発足にあたり、規約作成時には、他の患者会をいくつか参考にさせていただき、 術後の拒絶反応による再移植に対応するため、余剰金を3年間凍結するという一文を盛り込みました。 果瑠奈さんが移植を受けたドイツは、ヨーロッパ圏内の国境を越えて移植医療の連携をしている 『ユーロトランスプラント』に参加しており、帰国後知り得た情報によりますと、 移植機会の均等公平配分という考えから、再移植ができるのは術後5週間の拒絶反応の急性期のみで、それ以降の再移植はしないことになっているそうです。 そのような取り決めがない国もあるようですが、昨今の臓器提供者不足という現状からも、 今後、世界的にその動きになっていくことが予想されています。 果瑠奈さんとご家族は、移植を受ける貴重なチャンスをいただいたと、 今後はしっかりと予後管理に努め、万一の場合も再移植の選択はせずに国内でできる治療を選択したいと考えておられるそうで、 余剰金凍結は不要であること、 私ども会のスタッフにもできるだけ早く解散してそれぞれの生活に戻ってほしいとの要望がありました。 それを受けて、私どもは、せめて第2の誕生日である1月18日までは見守りたいと、 移植後１年が経過する2009年1月をもって会を解散するよう変更することといたしましたので、 併せてご報告申し上げます。 会としての活動もほぼ終了したことから、 今後当サイトでは、主にフォトアルバムで果瑠奈さんの様子をお伝えすることになりますが、 徐々に社会へ出て行く果瑠奈さんの今後に配慮し、 写真の掲載を控え、文章のみのご報告となりますことをどうかご了承くださいますよう、お願い申し上げます。 たくさんの方のおちからで命がつながることができ、 元気になっていく果瑠奈さんの様子を楽しみにホームページを訪れてくださる皆さまには大変申し訳なく思いますが、 今後は、社会の中で自分自身の道を歩いていくために、温かく見守ってくださればと存じます。 また余剰金につきましては、規約第11条に則り、適切な処理の後、ホームページ上でご報告させていただきます。 どうぞ皆さまのご理解をいただきたく、よろしくお願い申し上げます。

[2008年9月16日 15時00分] 9月13日17時41分にお問い合わせをされた方へ いつもこのサイトで、果瑠奈さんを見守っていただき、誠にありがとうございます。お尋ねいただいた件で、返信をいたしましたが、メールが戻ってまいりました。大変恐縮ですが、再度メールをいただけませんでしょうか。お手数をおかけいたしますが、よろしくお願い申し上... [2008年7月4日 23時33分] 帰国前の追加請求につきまして、経緯のご説明をさせていただきます。 いつもこのサイトで、果瑠奈さんを見守っていただき、誠にありがとうございます。たくさんの皆さまより、更なるご支援を賜り、すべての医療費を完済させることができ、２００８年７月４日、福岡県庁にて、御礼の会見を行わせていただきました。ひとかたならぬご厚情を賜...

  福岡市早良区在住の江田果瑠奈（こうだ　かるな）さんは、今16歳です。
  生後当初から修正大血管転位という先天性心疾患で入退院を繰り返しながら今日まで頑張ってこられました。2004年6月臓器移植ネットワークに登録し、現在九州大学病院に通院しながら自宅待機中です。
  2004年両心室ペーシング術を受け一時的に病状は回復したものの心臓全体の負担が激しく、在宅酸素療法を行いながら過ごしてきました。しかしあらゆる治療を施しても改善は見られず、重い心不全が続き心臓が疲れきってしまい、早急な心臓移植手術が必要であると医師から告げられました。
  母親である江田博子（こうだ　ひろこ）さんは「移植を待つ家族の会」代表として日本の移植医療が進まない社会に対して臓器移植法の改正を願い活動を続けてこられました。
  やっと願いが叶い、この3月末に改正案は提出されたものの審議されずに先延ばしの状態が続いています。
  「日本で元気になりたい！」と訴えてきましたが"病状は法改正を待ってくれません！"
  とうとう果瑠奈さんの命を守らなければならない状況になってしまい、命を助けるには海外へ渡航し心臓移植を受けるしか方法がありません。ご家族皆さんで話しあわれた結果、海外の道を選択されました。ドイツの「バード・ユーンハウゼン心臓病センター」で受け入れて下さることが決まりました。
  しかし海外での移植手術は保険が適用できないため、渡航費・手術費・滞在治療費等5,000万円という一家族ではとても捻出できない膨大な費用がかかります。
  そこで私たちは果瑠奈さんの両親の友人として、果瑠奈さんの愛称名にちなんで『かるちゃんを助ける会』を結成し募金活動を始めることにしました。
  「笑顔を絶やさず毎日過ごしたい！」が家族の願いです。かるちゃんを助けるために皆様の温かいご理解とご支援をお願い申し上げます。

平成18年5月27日
『かるちゃんを助ける会」
代表 小林 貢